[CHIUSA] AIUTIAMO KRIS A OTTENERE LA SUA TERAPIA
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La Fondazione Luchetta Ota D’Angelo Hrovatin si mobilita per il piccolo Kris, con una raccolta fondi destinata al bambino che vede l’unica speranza per sopravvivere in una costosissima terapia recentemente sviluppata negli Stati Uniti
Kris è un bimbo di un anno e otto mesi nato con la SMA di tipo 1. Una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, poiché non viene prodotta la proteina necessaria. Kris è oggi in cura con un farmaco “Spinraza” capace di sostituire la proteina mancante alleviando così i sintomi della malattia, ma è una speranza temporanea.
Tuttavia c’è una cura, recentemente scoperta negli Usa. Si chiama “Zolgensma” ed è una rivoluzionaria terapia genica, che con una singola assunzione del farmaco, conferisce al corpo materiale genetico aggiuntivo che aiuta a produrre la proteina mancante nei pazienti affetti da SMA.
“Noi siamo una famiglia italiana e slovena, come tante nelle terre di confine, ma purtroppo la sanità di nessuno dei due paesi copre queste cure, pertanto il trattamento deve essere interamente pagato da noi, l’importo della terapia ammonta a circa 2,3 milioni di euro. Poiché l’importo delle cure per la nostra famiglia è inaccessibile, speriamo nell’aiuto finanziario di terzi cosicché Kris possa accedere alla cura ed iniziare questo nuovo percorso che gli permetterà di vivere una vita piena e dignitosa”. (Ana Jerak e Matteo Zudich – genitori di Kris)
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“Anche le cure “normali”, per i bambini che noi accogliamo, quelli che arrivano dai paesi poveri e non hanno l’assistenza medica costano tantissimo- aggiunge la presidente della Fondazione Luchetta, Daniela Schifani-Corfini Luchetta-. E il fatto che le cure mediche non siano accessibili a persone normali a causa del loro prezzo, è una cosa inaccettabile. Nei casi come quelli del piccolo Kris, poi, le cure costano in una maniera talmente pazzesca, che si risolvono a essere il prezzo della vita di un bambino”.
